El Papa Francisco recibirá a más de cien españoles afectados por la enfermedad degenerativa Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida como ELA. El encuentro tendrá lugar el 12 de octubre en el Vaticano, durante la audiencia general de los miércoles.
La asociación ‘Reto Todos Unidos’ en representación de los afectados por la ELA, envió una petición para que el Santo Padre los recibiera. “Pedimos primero una audiencia privada para el 12 de octubre, día de la Virgen del Pilar (patrona de España). Sin embargo, nos han concedido una posición privilegiada en la Plaza de San Pedro mencionado día”, afirman desde el grupo.
“Desde el Vaticano nos están brindado un trato excepcional. El colectivo pretende informar a Su Santidad de la situación en España de los afectados, las carencias socio sanitarias y la falta de apoyo por parte de las Administraciones en cuanto se refiere a investigación, ya que en muchos casos somos los afectados los que acabamos donando directamente al investigador”, declara la asociación ‘Reto Todos Unidos’ en un comunicado.
El grupo entregará en mano al Papa una carta, en la que según precisan pedirán al Pontífice que “ore por los afectados de esta enfermedad en sus discursos, de cara a hacernos escuchar y que la gente lo tenga en cuenta”.
Durante el año 2015, más de 900 personas fallecieron por ELA. “Lo que supone tres muertos al día” por esta enfermedad.
Actualmente unas 4.000 personas padecen ELA en España, una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular, que se origina cuando las células del sistema nervioso, las motoneuronas, disminuyen su funcionamiento y mueren, produciendo una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal. Hasta en un 80% de los casos los pacientes mueren por insuficiencia respiratoria.
FUENTE ACIPRENSA
