Las familias son un núcleo esencial y básico para que las personas puedan desarrollarse, y mucho más aún cuando uno de sus miembros tiene una discapacidad. Los hijos no son más que lo que los padres y los entornos promuevan. Lo que acompañemos, estimulemos y los valores que impartamos se verán reflejados seguramente en los objetivos que se consigan.
Hay padres en estas familias que desafiaron diagnósticos y se transformaron en estudiosos de la temática. Algunos se convirtieron en terapeutas y otros, liderando movimientos asociativos de pares, mejoraron realidades no sólo para sus hijos, sino para otros en igual situación.
Cuando hablamos de la importancia de la familia no sólo subrayamos el destacado rol de los padres, sino de todos los que están en el entorno, incluyendo el rol estratégico de los hermanos, tíos, sobrinos, amigos y vecinos. Cuando este espacio grupal consigue ser cooperativo y estimulador, se hace la gran diferencia.
Las familias logran creer más en sus hijos cuando se asocian con otras que pasan por la misma situación y juntos transitan por un camino compartido. De esta forma el viaje se hace más simple y sentimos que no estamos solos.
Cuando una sociedad es más abierta y comprende la diversidad, no es tan complejo ser distinto; cuando las obras sociales respetan los derechos de las personas con discapacidad, sus familias viven con menos estrés.
Sobreponerse a los miedos
El mayor obstáculo que suelen tener las familias a la hora de apoyar a la persona con discapacidad es la sobreprotección, muchas veces mal entendida como cariño o afecto. Sobreponerse a los miedos habituales (la sexualidad, la inseguridad, la soledad, etcétera) y estimular el desarrollo desde los intereses de la persona con discapacidad para que alcancen su máximo potencial suele ser una tarea compleja. Pero cuando se ha fomentado la autonomía y la autodeterminación, y éstas le han ganado a la sobreprotección, los logros de una vida independiente estarán a la vista.
El rol de la familia es insoslayable, pero para tener familias informadas, fuertes y emprendedoras vamos a necesitar de un Estado que piense en ese futuro e invierta en ese grupo familiar desde los primeros momentos, acompañando y poniendo el acento en los apoyos, sobre todo en los momentos críticos.
Los jóvenes que hoy han logrado una vida independiente son el ejemplo de que es posible. Pero tenemos que trabajar para que, cada vez, sean más las personas con discapacidad que logren una vida autónoma.
El autor es director ejecutivo de la Asociación Puentes de Luz
www.puentesdeluz.org.ar