#SoyHinchaDeMorena es una campaña de la Fundación FUPIER que surge para:
- Dar a conocer el Síndrome Inversión Duplicación 15q a nivel local y global
- Identificar personas que lo sufran
- Juntar €38.600 anuales necesarios para investigación
Morena nació con dicho síndrome que provoca un retraso global del desarrollo.
Hoy en día no existe cura para ello, por lo que se realizan tratamientos para tratar sus diversos síntomas, lo cual no solamente no es óptimo. No trata el problema en sí, sino que lo que se produce es un «parche» a los síntomas, y muchas veces aparecen nuevos daños a causa de la medicación utilizada. Debe ser cambiada cada ciertos períodos de tiempo para reducir o, en el mejor de los casos, evitarlos (ejemplo: anticonvulsivos, Vigabatrina, puede producir disminución y pérdida total de visión si es utilizado por un período mayor a un año; Divalpotato de sodio: graves problemas hepáticos).
La importancia de la investigación radica en que es la única salida para poder llegar a un tratamiento y una posible cura.
Ivanna Cestau, madre de Morena, y Iliara Borges Otero, Presidenta de la Fundación Uruguaya para la Investigación de las Enfermedades Raras, visitaron «De taquito a la mañana».
«No queríamos darle dramatismo sino que queríamos mostrarla a ella tal cual es», comentó Cestau.
Escuchá la nota aquí:
Fernando Morena protagoniza esta campaña por Morena, una pequeña de 1 año y medio que tiene una enfermedad rara, estamos con su mamá Ivanna Cestau e Iliara Borges Otero, Presidenta de la Fundación Uruguaya para la Investigación de las Enfermedades Raras. #SoyHinchaDeMorena pic.twitter.com/Baev8h0irW
— De Taquito (@DeTaquito970) November 22, 2017
