Los días 27 y 28 de febrero se llevará adelante la muestra “Artistas raros”, en la que ilustradores uruguayos expondrán y venderán sus obras para ayudar a niños que luchan contra una enfermedad rara.
Para hablar sobre esta temática, «De taquito a la mañana» dialogó con Rodrigo Mela, papá de Valentino, quien padece de Distrofia Muscular Congénita por déficit de Colágeno VI. Es una enfermedad minoritaria y degenerativa, que aún no tiene cura.
«Es complejo como padre encontrarte con un diagnóstico así, te sentís un poco solo», contó Mela. El diagnóstico de Valentino les llevó cerca de 6 años. Hoy tiene 7.
«Uno espera que la ciencia sea contundente en su diagnóstico, y sin embargo queda abierto. Los médicos necesitan de varios estudios que confirmen su diagnóstico», contó.
Así dieron con la Fundación Noelia en Barcelona, que cuenta con grandes avances en tratamiento y cura de la enfermedad que padece Valentino. Todo lo recaudado en la exposición se volcará en las investigaciones que apoya y financia esta fundación.
El 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. La muestra «Artistas raros» será en Sinergia Design.
