Este 5 de mayo se celebró el día del celíaco. Se estima que en Uruguay un 1% de la población padece celiaquía es decir, tiene intolerancia al gluten.
Desde la Asociación Celíaca del Uruguay (ACELU) se estima que hay 35 000 celíacos, no obstante desde ACELU tienen registrados 11.000 personas aunque alertan que hay un subdiagnóstico de la enfermedad dado que no existe un protocolo de detección por parte del Ministerio de Salud Pública quien solo tiene en sus registros 400 personas celíacas. «Ha llegado el momento que Salud Pública sepa realmente cuántos celíacos hay en Uruguay», alertó Susana Tchekmeyan, presidente de ACELU en diálogo con el periodístico Bajo La Lupa (Radio Universal).
Equiparar a los alimentos para celíacos al rango de «medicamento» es uno de los objetivos que se proponen desde ACELU.
Además, en el marco del estudio de la Ley de Urgente Consideración (LUC) desde ACELU mantienen reuniones con legisladores del MPP, Cabildo Abierto, Partido Colorado y Partido Nacional para que se implemente a los alimentos para celíacos una rebaja del IVA del 10% equiparándose así a los medicamentos.
Actualmente a un celíaco uruguayo le cuesta económicamente un 400% más alimentarse que al resto de la población.
«Hemos tenido contacto con el ministro de Defensa Javier García quien sacó un decreto para que las personas celíacas puedan hacer la carrera militar, algo que hasta ahora no estaba permitido», recordó la entrevistada.
Desde ACELU buscan reformar el artículo 433 de la Ley de Urgente Consideración (LUC) donde se habla de «canasta» para celíacos. «El nombre canasta no es acorde como una nueva prestación en el Fondo Nacional de Recursos (FNR) «. El art 433 dice cual será la cantidad de dinero que recibirá el FNR, se aumentarán los recursos y como estos elementos para los celíacos son medicamentos, se buscará cambiar la palabra alimentos por medicamento de alto costo. «Pedimos que se incluya esta canasta en este articulo 433. Pedimos que se cambie el monto de $500 a $4000».
Según explicó la presidente de ACELU, una canasta de $500 es un valor «indigno» y puso como ejemplo que un kilo de harina común la pagamos $40 mientras que la de un celíaco cuesta unos $300.
«Pedimos la modificación del artículo, que la canasta sea con productos de calidad y con un valor digno». La entrevistada recordó que ha sucedido que muchos beneficiarios de las canastas terminaron recibiendo productos que No eran aptos para celíacos, situación que lograron detectarla a tiempo.
La presidente de ACELU adelantó al periodístico Bajo La Lupa que en junio estará disponible una aplicación para celulares (APP) de libre utilización y gratuita para que los celíacos puedan escanear el código QR y chequear en el momento si ese alimento que están por adquirir en el supermercado es o no libre de gluten y si está certificado por Acelu.
Asesoramiento a ollas populares
En el marco de la crisis económica que atraviesa el Uruguay, en estas semanas hemos visto cientos de ollas populares para brindar atención alimenticia a las miles de personas que están necesitando asistencia alimenticia.
Acelu ha recibido la consulta de dos Municipios donde se realizan ollas populares, (una en el Cerro y otra en el barrio Malvín) para elaborar alimentos y brindarle a vecinos celíacos que dada su condición no podían acceder al alimento como el resto de los vecinos. «La gente fue muy receptiva. Emociona la alegría con que reciben las explicaciones».
En ese sentido, la presidenta de Acelu destacó que desde la asociación están a disposición gratuitamente para asesorar a otros Municipios y ollas populares para que puedan crear un menú apto para celíacos.
Cantinas en escuelas y liceos
Susana Tchekmeyan alertó que si bien existe desde 1989 una ley de alimentos libres de gluten no se está respetando en los comedores y cantinas de escuelas, liceos y UTU. «Iremos a hablar porqué no se contempla que obligatoriamente tenga que estar el menú para celíacos. Esa es una falta muy grave. En Maldonado teníamos una sola heladería y un solo hotel que ofrecía menú para celíacos», recordó.
Tchekmeyan dijo que ese desconocimiento de la ley conlleva también un elemento psicológico dado que genera una discriminación hacia los niños celiacos que tienen que llevarse su vianda o comer aparte de sus compañeros.
El medicamento para el celíaco es el alimento libre de gluten, y ese alimento vale cinco veces más de lo que vale en góndola un paquete común.
ACELU tiene 34 años, comenzó con 5 madres preocupadas por la alimentación de sus pequeños hijos. Desde ese entonces ha crecido en número de integrantes y de actividades de contención gratuita para miles de personas».
A través de esta asociación civil sin fines de lucro, los pacientes celíacos podrán acceder a información gratuita, talleres, orientación y guía de alimentos entre otras actividades. También orientan a las empresas que deseen habilitar emprendimientos gastronómicos para celíacos.