¿Cómo es vivir con Esclerosis Múltiple en Uruguay?

Hoy 30 de mayo es el Día Mundial de Concientización de la Esclerosis Múltiple

La Esclerosis Múltiple (EM) es una de las enfermedades más comunes del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal). Es causada por daño a la mielina – un material graso que aísla los nervios, actuando tanto como la cubierta de un cable eléctrico.

La mielina es lo que le permite a un nervio transmitir sus impulsos rápidamente. Es la velocidad y eficiencia con que se llevan a cabo estos impulsos que permite movimientos suaves, rápidos y coordinados que se deben realizar con poco esfuerzo consciente.

En la EM, la pérdida de la mielina (desmielinización) es acompañada por una interrupción en la capacidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos desde y hacia el cerebro.

En diálogo con Punto de Encuentro, la neuróloga Valeria Rocha, contó cuales son los métodos más rápido de diagnóstico y los síntomas más frecuentes de la enfermedad

¿Cómo se ubica Uruguay con respecto a la región?

Según explicó la especialista, Uruguay tiene valores altos para la región, pero «normales» a nivel mundial. De todas formas. sostuvo que, lo que preocupa es un aumento de las enfermedades autoinmunes a nivel general. La prevalencia es 21 cada 100 mil habitantes.

Sobre EMUR:

En Uruguay existe una organización llamada EMUR que existe desde el año 2002 y en el 2006 fue aceptado para integrar la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple) con sede en Londres que lo que busca es ser un centro de referencia para pacientes con diagnóstico y sus familias.

Punto de Encuentro, habló con la presidenta de EMUR, Mónica Basilio que explicó que la ONG nace como una necesidad y plantea que la tecnología ha ayudado a mejorar los diagnósticos.

¿Cómo está Uruguay hoy en materia de diagnóstico y acceso a tratamiento?

Basilio contó que actualmente el Fondo Nacional de Recursos (FNR) cuenta con 3 medicamentos para tratar la enfermedad, cuando en la región, por ejemplo, Argentina cuenta con 16.

Si bien desde EMUR han mantenido reuniones con las autoridades sanitarias, aún no han habido avances que demuestren que más medicamentos serán incluidos para el tratamiento de la enfermedad.

La falta de medicamentos lleva a que los pacientes deban acudir al mecanismo de recurso de amparo, lo cual conlleva a un desgaste importante tanto para el paciente como para la familia.

¿Y cómo es vivir con EM en Uruguay?

Punto de encuentro accedió a Fernanda, una joven oriunda de Artigas que fue diagnosticada cuando tenía 18 años. Al momento se su diagnóstico, Fernanda se encontraba en Montevideo y hacia apenas 7 días había arrancado la Facultad de Medicina.

Sus síntomas fueron muy dolorosos y actualmente recibe tratamiento a través de recurso de amparo