El embarazo deseando es considerado uno de los acontecimientos más importantes en la vida de las personas gestantes. Es la concreción de la familia propia y con ello, se comienza a construir un sin fin de proyectos e ilusiones. Sin embargo, como explican los especialistas, la sociedad no suele visibilizar que aquí también pueden darse lo que denominan “las sorpresas del embarazo” y que no todos terminan con un bebé en la casa.
La muerte gestacional y perinatal suceden con más frecuencia que lo que se puede imaginar. En Uruguay, según las cifras publicadas por el Ministerio de Salud Pública en 2021 -al momento de la realización de este informe, las de 2022 aún no se encontraban publicadas- la tasa de muertes en menores de 1 año alcanza el 6,3%. Si nos enfocamos en números concretos, se trata de 217 y 255 correspondientes a defunciones fetales.
CONCEPTOS Y ETAPAS
Desde la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la normativa legal en nuestro país, el duelo perinatal se define como la pérdida del bebé desde la semana 22 hasta la primer semana de nacido. Es importante mencionar que dentro del duelo perinatal, se encuentran el duelo gestacional temprano (cuando se trata de un tiempo menor a 22 semanas) y las pérdidas gestacionales tardías (mayor a 22 semanas o más de 500 gramos de peso).
Por otra parte, las muertes neonatales son aquellas que abarcan los primeros 28 días de nacido, mientras que todas las anteriores se diferencian de las muertes infantiles ya que estas se refieren a las ocurridas dentro del primer año de vida.
Gestando es un equipo de psicólogas y psiquiatras especializadas en Salud Mental Perinatal. Su objetivo es acompañar y cuidar el bienestar emocional de las madres, bebés y familias durante la etapa de embarazo, nacimiento y posparto. Punto de Encuentro dialogó con la psicóloga, Yeni Lacerda y la psiquiatra, Inés Acosta, y ambas afirmaron que desde el área de la salud mental, el duelo perinatal involucra “todo el proceso gestacional y el primer año de vida del bebé”.
Acosta, diplomada en neurodesarrollo, explicó que ante cualquier pérdida, es habitual hablar de “fases del duelo”, pero esto coloca a la persona en “un lugar de mucha pasividad” ya que se espera que esas etapas “se desarrollen simplemente con el pasaje del tiempo”. Sin embargo, la tendencia moderna es hablar de “tareas del duelo”, porque significa que la persona tendrá que “trabajar para poner en marcha, mecanismos de afrontamiento en bísqueda de equilibrio”.
El duelo por la muerte de un hijo -tanto en la gestación como en el parto o postparto- tiene la particularidad que al no tratarse de un vínculo largo, las únicas instancias para poseen los padres para reconfigurarlo, son los períodos en el hospital o los tiempos iniciales cuando se da la noticia, según explicó Acosta.
Escuchá a la psiquiatra, Inés Acosta sobre las “tareas del duelo” y el caso del duelo gestacional y perinatal:
A esto se le adjudica un elemento que lo hace más doloroso aún: la invisibilización del hecho. Lacerda, que además es especialista en salud mental perinatal, dijo a Punto de Encuentro que la “falta de validación” por parte de la sociedad ante la ausencia de una historia para con ese bebé, “complejiza la pérdida” ya que la pareja llega hasta el cuestionamiento de si efectivamente son o no padres.
Escuchá a la psicóloga, Yeni Lacerda sobre los conflictos del duelo gestacional y perinatal:
PONERLE LUZ
En 2016, luego de mucho tiempo de intentarlo, Belén quedó embarazada. Con el diario del lunes, puede decir que “no todo estaba saliendo tan bien” como creía, porque tras unas “cuestiones clínicas”, Felipe nació prematuro de 27 semanas, situación que no logró resistir y falleció.
Además de ser hoy mamá de Felipe, María y Matilde, Belén Piñeyrúa es la presidenta de En Tu Nombre -ex Luz del Cielo Uruguay desde 2022-, una organización civil sin fines de lucro que además de acompañar a padres y familias, capacita a profesionales de la salud en muerte perinatal y crea «cajas de recuerdo» para padres que perdieron a sus hijos, las cuales se entregan gratuitamente en todas las instituciones de salud en 15 departamentos del país.
«Yo veía los embarazos de 38, 40 semanas, nacidos vivos, de 3 kilos y medios que se los llevaban a casa. ¿Y dónde estaban las familias que perdían a sus hijos y que tenían el dolor que tenía yo en ese momento? Era muy duro, porque no hay palabras para describir lo que es el dolor de enterrar a un hijo», afirmó Piñeyrúa a Punto de Encuentro.
Escuchá el testimonio de la presidenta de En Tu Nombre, Belén Piñeyrúa, sobre su experiencia:
Cuando se inicia un embarazo, la humanización de los procesos es un tema que se pone sobre la mesa. Esto significa que la persona gestante y su familia espera por parte del equipo de salud, un trato respetado en todas las etapas. Particularmente, en lo que respecta a duelo gestacional y perinatal, especialistas y usuarias coinciden que no hay una preparación adecuada dentro de la formación médica.
«Si nos vamos para atrás, la medicina y la ciencia lo que han hecho con la muerte de los bebés, es sacarlo lo antes posible de la mirada de la mamá, la familia, incluso del profesional. Esto se daba en el momento del nacimiento, eran apartados de la madre, en general no se los veía, la familia no se enteraba. Por lo tanto, de alguna manera, el medico tomó protagonismo en la toma de estas decisiones», afirmó Acosta.
La experiencia de Piñeyrúa con el equipo de salud no se alejó de lo que ilustró Acosta. Si bien ella aseguró que «no tuvo las peores de las experiencias» y que por su profesión como psicóloga, había adquirido herramientas que le permitieron afrontar la muerte de Felipe con otra firmeza, no se sintió realmente acompañada y mucho menos informada para tomar buenas decisiones.
«En mi caso, lo que sucedía, es que los ginecólogos me pasaban medio por encima: ‘Acá hay que hacer esto, hay que hacer esto y yo como madre, estaba ahí, poniendo el cuerpo y las emociones como podía, tratando de hacer lo mejor para Felipe porque en ese momento iba a nacer prematuro», relató.
Escuchá el testimonio de la presidenta de En Tu Nombre, Belén Piñeyrúa, sobre su vínculo con el equipo médico:
CAMBIO DE PARADIGMA
En 2021, Lacerda y Acosta junto a otras colegas especializadas en salud mental perinatal, ginecología y neonatología del Hospital Policial, elaboraron y publicaron la primera guía de buenas prácticas en duelo perinatal para los profesionales sanitarios del centro. Actualmente, recibe difusión y uso en otras instituciones y por varios profesionales ya que, según sostienen, permite «fortalecer los puntos más complejos» en el abordaje de la problemática que son el comunicacional y la gestión emocional.
«Históricamente, no se habla de la muerte, menos de la de un bebé. Para los profesionales, la muerte es un fracaso», señaló Lacerda. Por eso, a partir de este manual, se trabaja por ejemplo, como dar esta «noticia inesperada», como acompañar a los padres y a la familia en la gestación de un bebé que ya se sabe que va a fallecer, como presentárselo a la familia en caso que quieran conocerlo, y la importancia del trabajo en coordinación del equipo médico con el de salud mental perinatal.
«Se le da un lugar importante a la gestión emocional de este equipo de salud, donde puedan tener espacios para poder trabajar todo lo que a ellos le genera haber atravesado también esta muerte en un lugar donde se espera la vida», sostuvo Lacerda.
Escuchá a la psicóloga, Yeni Lacerda sobre la guía uruguaya de duelo perinatal:
Según las estadísticas, 1 de cada 4 embarazos se pierden. Cuando esto sucede, el entorno no suele hablar de los bebés que fallecen por temor a seguir abriéndoles a los padres esa herida tan dolorosa y profunda, pero esto, termina siendo todo lo contrario a lo que se debe hacer. «Aquello que no se nombra, no existe» frase célebre del escritor contemporáneo, George Steiner y en las que las entrevistadas coinciden a lo largo de sus reflexiones.
«En tu nombre» es un anteproyecto de ley presentando por el Frente Amplio en 2021 por iniciativa de la asociación civil del mismo nombre -ex Luz del Cielo Uruguay- aún en discusión en la Comisión Especial de Población, Desarrollo e Inclusión del Senado que solicita la «otorgación de identidad simbólica y social» a los hijos nacidos sin vida para «su posterior registro voluntario de mortinatos con su nombre y filiación». Según el decreto N° 276/019, se trata de mortinato cuando «el producto de la gestación es mayor de veinte semanas y/o 500 gramos».
Punto de Encuentro dialogó con la senadora del Frente Amplio, Sandra Lazo, integrante de la comisión que trata la propuesta y dijo que, concretamente, los objetivos se dividen en dos: por un lado, el reconocimiento de derechos de las personas gestantes y co-gestantes, y por otro, el establecimiento de un protocolo nacional sobre muerte gestacional y perinatal.
En esta búsqueda de «individualizar el mortinato», uno de los requerimientos, es que ese hijo reciba un nombre, ya que dada la normativa actual de nuestro país, al realizar el certificado de defunción por muerte intrauterina, se lo anota como NN (no name en inglés) y solamente se ingresa el apellido de la gestante, impidiendo que el co-gestante pueda reconocerlo. Otro punto, es la realización de «inhumación o cremación de una forma digna» y finalmente, que a los progenitores se les otorgue licencia maternal o paternal.
«Imaginar por un instante la importancia de que se deje constancia de que fue un hecho cierto e indudable que ese bebé con ese nombre nació de parte de esa madre y que la persona co-gestante acompañó dicho proceso. Entendemos que estas especificaciones (algunas de las cuales ya existen pero no siempre se realizan) ayudarán a las madres/padres a percibirse como tales y por tanto a la elaboración del duelo», expone el texto del anteproyecto.
En el Parlamento se está dando una discusión prolongada del tema porque además de esta, la senadora colorada, Carmen Sanguinetti y la senadora nacionalista, Carmen Asiaín ingresaron una iniciativa denominada «Hijos nacidos sin vida» que según especificó la legisladora frenteamplista, «difiere en los tiempos de gestación y lo que considera licencia, que en este caso, sería por duelo».
Un punto en el cual coinciden Piñeyrúa y Lazo, es que la propuesta de las legisladoras de la coalición -además de no hablar de muerte fetal ni del reconocimiento a los padres sino de la «inhumación desde la concepción»- estaría «rozando la violación» a las leyes vigentes que refieren a salud sexual y reproductiva, más concretamente, entraría en contradicción con la Ley de Interrupción Voluntaria del Embarazo. «No queremos innovar para afectar derechos ya conquistados», señaló Lazo.
Escucha a la senadora frenteamplista, Sandra Lazo, sobre las diferencias entre ambos proyectos:
Ante la falta de apoyo del oficialismo al anteproyecto «En Tu Nombre» y la negativa frenteamplista de votar «Hijos nacidos sin vida», Lazo señaló que se continuarán estudiando las propuestas, pero que «no se puede establecer plazos de tiempo» para alcanzar una resolución porque se espera que ambos proyectos puedan unificarse. Para eso, la senadora Sanguinetti debe presentar modificaciones que contemplen los ítems señalados por el partido de izquierda y hasta el momento, no ha sucedido. «Lamentablemente, los tiempos legislativos no siempre se condicen con los tiempos reales», señaló Lazo.
Foto de portada: FocoUy
